Người tìm cơ hội sống cho các thiên thần bé nhỏ

“Con trai tôi là Lê Quang Phúc, sinh ngày 22-3-2018, bị bệnh teo cơ tủy sống (SMA). Khi tìm hiểu về căn bệnh này, tôi bàng hoàng, chết lặng người. Khi đã bị bệnh này thì chỉ còn chờ ngày chết, bệnh nhân sẽ không sống quá 2 tuổi”.

Tìm cơ hội sống cho con

Chị Thúy Hà (30 tuổi, Thanh Hóa) thổ lộ như vậy trên trang Kết nối Việt (Facebook). Từ đây, chị Hà kết nối được với anh Cường Lê – 45 tuổi, người Sài Gòn, làm kinh doanh, định cư ở Mỹ gần 10 năm nay.

Chị Hà nói với Tuổi Trẻ: “Anh ấy quá nhiệt tình và quá tốt. Khi tôi mô tả trạng thái bị bệnh của con mình, anh Cường khẳng định bé bị teo cơ tủy sống loại 1 – loại nặng nhất, phải gấp rút chữa bệnh cho cháu, nếu không… Nghe vậy, tôi như người mất trí. Ở thời điểm đó, chỉ còn 11 ngày nữa chương trình thử thuốc Firefish của hãng Roche dành cho bệnh nhân quốc tế sẽ kết thúc”.

Nhờ sự kết nối, hỗ trợ của anh Cường và các thành viên trong nhóm Kết nối Việt, Quang Phúc là đứa bé cuối cùng trên thế giới may mắn được tham gia chương trình thử thuốc chữa bệnh SMA loại 1 của hãng Roche có tên Firefish tại một bệnh viện ở Ý.

“Nếu không gặp được bố Cường thì Quang Phúc chỉ nằm thở máy và chờ ngày chết thôi. Anh Cường là người sinh ra con tôi một lần nữa. Sức khỏe của Quang Phúc hiện giờ tiến triển rất tốt, các cơ hoạt động tốt hơn. Tay chân bé linh hoạt, hơi thở cũng khỏe hơn, có thể cầm các đồ vật nặng dần rồi” – chị Thúy Hà chia sẻ.

Từ cuối năm 2017 đến nay, ân nhân ấy đã giúp cho bốn bệnh nhi ở Việt Nam được đi Mỹ và Ý tham gia chương trình thử thuốc chữa bệnh SMA của một số hãng dược đang bào chế loại thuốc này.

41 ngày đi tìm “chiếc vé” thử thuốc cho Thiên Ân

Khoảng tháng 9-2017, anh Cường Lê đọc được lời khẩn cầu của một người mẹ trẻ trên Facebook mong mọi người giúp cô xin thuốc Spinraza của hãng Biogen (Mỹ) chữa bệnh cho con trai bị SMA.

“Nói thật lúc đó tôi không biết bệnh SMA là gì nhưng nhìn thấy đôi mắt rất tội nghiệp của bé Cao Anh Cát, con trai cô ấy, tôi tìm cách liên hệ hãng thuốc” – anh Cường Lê cho hay. Hãng này từ chối vì đã nhận đủ bệnh nhân. Anh Cường tiếp tục tìm thì biết một bệnh viện ở Ohio đang thực hiện chương trình thử nghiệm với hãng dược AveXis (Mỹ) và gửi email.

“Mấy bữa sau họ gọi cho tôi, nói chuyện với mẹ bé. Rồi họ nói “xin lỗi vì không giúp được do bé đã thở máy, bị viêm phổi và sắp qua 6 tháng tuổi”. Bé qua đời chỉ vài ngày sau. Khi đó tôi rất buồn, dặn lòng nếu có trường hợp khác mình sẽ cố giúp” – anh Cường kể.

Tôi không bao giờ quên được ánh mắt của bé Cao Anh Cát đã qua đời. Tôi hứa với lòng dù chỉ một cơ hội nhỏ đến đâu cũng không bỏ cuộc, sẽ làm đủ mọi cách để cứu các con – những thiên thần bé nhỏ mang cùng dòng máu Việt – anh Cường chia sẻ.

Không lâu sau, cuối năm 2017, anh Cường Lê nhận được tin nhắn cầu cứu của chị Cao Thu (TP.HCM) – khi đó đang mang thai con thứ hai. Con trai đầu lòng của chị đã chết khi mới hơn 2 tháng tuổi vì bị SMA.

Khi Thiên Ân sinh ra hơn 20 ngày, ở Mỹ, anh Cường Lê liên lạc với hãng dược AveXis. Anh được nói chuyện trực tiếp với bác sĩ John Day – trưởng khoa ngoại thần kinh của Bệnh viện Nhi khoa Stanford (San Jose).

Tuy nhiên, lần thử lượng oxy trong máu đầu tiên, Thiên Ân bị từ chối vì không đủ sức khỏe. Nghĩ rằng có thể chiếc máy thử sai, anh Cường Lê thuyết phục bác sĩ John cho thử lại và quay cả video để ông quan sát. Lần này, bác sĩ John Day đồng ý.

Lúc đó hãng đã nhận 3 bệnh nhi. Sau mỗi mũi chích, chương trình thử nghiệm phải dừng lại 3 tháng để hội đồng nghiên cứu y khoa họp bàn về độ an toàn và hiệu quả. Hãng từ chối nhận vì sau 3 tháng, Thiên Ân đã quá độ tuổi cho phép thử thuốc.

“Tôi không bỏ cuộc mà liên hệ với 7 bệnh viện hàng đầu khác ở Mỹ. Tất cả đều từ chối. Tôi vẫn viết email cảm ơn bác sĩ John Day và hỏi còn chương trình nào không. Sau đó, ông ấy tìm được chương trình của hãng Roche (Thụy Sĩ)” – anh Cường Lê cho biết.

Hi vọng lại được thắp lên! Sau cuộc trao đổi kéo dài 30 phút qua điện thoại, khoảng một tuần sau, hãng dược Roche gửi email thông báo… không thể nhận bé Thiên Ân vào chương trình ở Stanford vì chi phí bảo trợ cho toàn bộ gia đình tại Mỹ quá cao. Anh Cường lại gửi email thuyết phục hãng và nói chuyện với bác sĩ John Day.

Điều không thể ngờ là bác sĩ John Day đã bay từ Mỹ sang Thụy Sĩ và cuối cùng, hãng Roche đồng ý thực hiện.

Vậy là sau 41 ngày kể từ lúc biết câu chuyện của Thiên Ân, những nỗ lực của anh Cường và những người bạn đã có kết quả.

Kỳ tích của những trái tim xuyên biên giới

Đứa trẻ bị SMA may mắn thứ hai được anh Cường Lê giúp là bé Nguyễn Gia Linh ở Hà Nội. Tuy nhiên, khi đó bé Gia Linh đã gần 7 tháng tuổi, trong khi chương trình của hãng dược Roche quy định bệnh nhi phải uống thuốc trước 210 ngày tuổi.

Bị từ chối, không vội từ bỏ, anh Cường Lê viết một email rất dài, trút hết nỗi lòng để thuyết phục cô Kristina Gelblin – người đại diện của hãng dược Roche.

Không lâu sau đó, buổi sáng thứ năm bên Mỹ, anh Cường Lê bất ngờ nhận được email. Cô Kristina cho biết vừa được hội đồng y khoa bên Ý cho mở chương trình này tại Ý và rút thời gian từ 2 tuần lễ còn 1 tuần, với điều kiện gia đình phải có visa trong ngày thứ sáu, tối thứ bảy bay và sáng chủ nhật phải có mặt ở Ý.

“Trải qua nhiều khó khăn trong ngày thứ sáu, 19h30 tối đó gia đình bé đã có visa! Đó thật sự là kỳ tích! Đại diện của hãng thuốc cũng xúc động khóc vì không ngờ” – anh Cường Lê kể.

Đứa bé thứ ba may mắn là Vũ Đức Huy, 18 tháng tuổi, hay gọi là Huy Bon, ở Quảng Ninh. “Huy Bon là bệnh nhi cuối cùng trong chương trình thử thuốc của hãng dược AveXis được đến Dallas (Texas, Mỹ). Họ nói bé là đứa bé châu Á duy nhất trong tổng số 15 bé trên toàn thế giới được chích liều thuốc mang tên Sự sống hồi sinh trong chương trình thử nghiệm lâm sàng của AveXis” – anh Cường Lê cho biết.

Và đứa bé thứ tư được anh Cường Lê cùng những người bạn giúp, đến thời điểm này, chính là Quang Phúc.

“Mình đến với các bé là sự tình cờ, toàn là lần đầu tiên gặp trên Facebook. Tất cả các tình huống về hành trình tìm sự sống cho các bé đều căng thẳng, rồi bất ngờ, vỡ òa, xúc động. Mấy đứa nhỏ bây giờ gọi tôi là bố hết. Tôi gặp Thiên Ân ở ngoài đời rồi.

Cuối tuần bố mẹ mấy đứa nhỏ hay gọi video call. Gặp tôi là tụi nhỏ cười liền, hay vậy đó. Huy Bon mới hơn 2 tuổi, kêu gọi “bố ơi” là gọi, giọng Quảng Ninh nghe thương lắm” – anh Cường Lê cười hạnh phúc.

Rồi anh chợt chùng xuống: “Có những chuyện buồn lắm. Có một bé lẽ ra được nhận đi Mỹ rồi. Khi bé bị khò khè, ông ngoại sốt ruột đưa vào bệnh viện. Bé bị nhiễm chéo một con virút, chống lại tất cả các loại kháng sinh mạnh nhất thế giới rồi bị nhiễm trùng máu chết, mới có 13 – 14 tháng tuổi.

Còn bé Mạnh Quân 5 tháng tuổi, ở Nha Trang, tháng 2-2018, vô Sài Gòn khám lần nữa trước khi bác sĩ ký giấy để qua Pháp chữa thì hôm sau bé bị suy hô hấp, phải thở máy nên bị từ chối. Đau đớn lắm”.

Cứu một mạng người, hơn xây 7 tháp phù đồ, xin thường niệm tri ân công đức của anh!

Điều mong mỏi

“Mỗi bé được đi là một kỳ tích. Kỳ tích đó là thành quả của sự gắn kết nhiều trái tim nhân ái, chứ một mình tôi không làm được. Tôi nhận được sự hỗ trợ rất nhiệt tình của các bác sĩ nước ngoài, các hãng dược, các bác sĩ Việt Nam, luật sư Ngô Đình Thuần và nhiều người khác” – anh Cường Lê nói.

Từ một người không liên quan đến y khoa, giờ anh Cường Lê đã có nhiều kiến thức về căn bệnh SMA. Ban ngày thì đi làm, đêm anh thức đọc nhiều tài liệu. Anh thường xuyên theo dõi để biết hãng dược nào sắp có chương trình thử nghiệm. Anh còn mày mò tìm ra các phòng xét nghiệm ở Mỹ làm xét nghiệm miễn phí. Hiện nay, anh Cường vẫn đang tiếp tục hỗ trợ những đứa trẻ không may mắn bị căn bệnh này.

Điều mong mỏi của anh là Bộ Y tế Việt Nam sẽ sớm cho nhập thuốc Spinraza đã được FDA chấp nhận để chữa bệnh cho hàng trăm gia đình có con em bị SMA tại Việt Nam đang sống trong tuyệt vọng. “Trung Quốc, Hàn Quốc, Nhật Bản… đã tiếp cận thuốc này rồi” – anh Cường Lê cho biết thêm.

My Lăng